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Me han diagnosticado Esclerosis Múltiple, estoy un poco confuso… ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

El sistema nervioso está recubierto por una sustancia que se denomina mielina. Esta sustancia protege el sistema nervioso y permite una rápida transmisión de los impulsos.

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Fuente de la imagen: http://fisio-online.com/2015/07/esclerosis-multiple-sintomas-y-pronostico/

Las vainas de mielina son representadas de color azul, y el impulso nervioso “salta” entre vainas, representado por las flechas rojas.

La esclerosis múltiple se caracteriza por ser una enfermedad progresiva y autoinmune en la que se van destruyendo las vainas de mielina, dejando cicatrices en esas zonas. Esta destrucción dificulta la transmisión del impulso nervioso, y deja desprotegida la fibra nerviosa.

¿Qué síntomas puedo tener?

Los síntomas van a variar dependiendo de la zona del sistema nervioso que se vea afectada. Algunos de los síntomas incluyen, debilidad muscular,fatiga,desequilibrio, mareos, trastornos oculares (como visión borrosa), alteraciones en vejiga y sistema intestinal.

Existen distintos tipos de Esclerosis Múltiple, que a continuación os explicaremos muy brevemente.

  • Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR)
    • Es la más frecuente y afecta a más del 80% de los pacientes.
    • Se caracteriza por brotes de síntomas que duran algunos días o semanas, tras lo cual remiten los síntomas (remisión) parcial o totalmente. Tras algún brote, los síntomas pueden no remitir por completo, pero entre los brotes no hay progresión de la enfermedad
  • Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria (EMPP)
    • Afecta aproximadamente al 10% de los pacientes
    • Se trata de una progresión gradual de la enfermedad, donde los síntomas van desarrollándose con el tiempo
  • Esclerosis Múltiple Progresiva secundaria (EMSP)
    • Con el tiempo, aproximadamente el 50% de las personas con EMRR desarrollan una EMSP en 10 años.
    • Tras el período de EMRR la progresión de la enfermedad es progresiva y sin brotes, similar a la progresiva primaria.
  • Esclerosis Múltiple Progresiva Recidivante (EMPR)
    • Es la menos común.
    • Alterna una progresión continua de la enfermedad (como la EMPP), con brotes de síntomas como la (EMRR)
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Fuente de la imagen: http://esclerosisaendepri.es/ultimas-noticias/

¿Qué hago si tengo un brote?

Es importante ponernos en contacto con nuestro neurólogo, y en función de los síntomas del brote se debe valorar si debe ponerse  tratamiento específico para el brote como son los corticoides o si debe realizarse alguna prueba diagnóstica.

Existen algunas condiciones que pueden favorecer la aparición de brotes como las temperaturas extremas (evitar duchas extremadamente calientes), el estrés o infecciones (fiebre). Es recomendable tener una vida activa y practicar deporte de una intensidad media-suave, con una dieta equilibrada y suprimir hábitos nocivos como el alcohol y el tabaquismo.

¿Y por qué yo?

No se conocen las causas de la enfermedad, existen algunos factores predisponientes como factores genéticos y ambientales como infecciones víricas, tabaquismo, niveles bajos de vitamina D, etc.

La Esclerosis Múltiple se diagnostica habitualmente entre los 20 y 35 años y su prevalencia en España es de unos 90 casos de cada 100.000 habitantes, lo que implica unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple en España y más de 2,5 millones en todo el mundo.

Una actitud positiva, conocer nuestras limitaciones y la motivación nos ayudaran a no renunciar a nuestras actividades diarias.

Un ejemplo de adaptarnos: si queremos salir por la noche “de fiesta” pues es recomendable descansar esa tarde y salir con un calzado cómodo, sentarnos periódicamente para descansar, y no trasnochar excesivamente (podemos irnos a las 3 a.m en lugar de las 7 a.m etc..). Como todo en la vida, es importante conocerse a sí mismo, y saber hasta dónde podemos llegar. 

Existe una nueva condición en nuestra vida, y como sucede en la en otras condiciones de la vida hay que adaptarse a ella. Nuestra vida continuara y será una vida plena y feliz, pero debemos adaptarla a nuestras necesidades. Es importante tener apoyo familiar y/o amigo, y saber que podemos contar con ellos.

 

 ¿Existe algún tratamiento efectivo?

No existe una cura específica para la Esclerosis Múltiple. Pero si disponemos tratamientos llamados “Modificadores de la Enfermedad”, que permiten aumentar el tiempo entre brotes. De esa manera, al aumentar el tiempo entre brotes permite disminuir la progresión de la enfermedad.

Entre los tratamientos disponibles encontramos:

  • Interferón beta (Betaferon®, Avonex® o Rebif®)
  • Glatirámero (Copaxone®)
  • Teriflunomida (Aubagio®)
  • Dimetilfumarato (Tecfidera®)
  • Fingolimod
  • Natalizumab
  • Alentuzumab

Interferón y Glatirámero son tratamientos por vía subcutánea (intramuscular en caso de Avonex®) y de los que más experiencia disponemos, que han demostrado disminuir la tasa de recaídas por año.

En los últimos años han surgido nuevos tratamiento por vía oral como Teriflunomida y Dimetilfumarato cuya eficacia ha demostrado ser similar a Interferón y Glatirámero.

En cuanto a dimetilfumarato se han detectado algunos casos tras su comercialización de Leucoencefalopatia Multifocal Progresiva (también para Fingolimod y Natalizumab, una afección poco común y de alto riesgo. Ha sido muy pocos casos (y se ha identificado como factores de riesgo, tener durante el tratamiento los glóbulos blancos bajos durante un tiempo prolongado), y dimetilfumarato sigue manteniendo un perfil beneficio riesgo aceptable. Os dejamos un enlace en de la Agencia Española del Medicamento con más información sobre esta alerta:

https://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/seguridad/2015/NI-MUH_FV_11-Dimetilfumarato.htm

Existen otros tratamientos para minimizar los síntomas derivados de la esclerosis múltiple.

¿Podré ser madre/padre?

La Esclerosis Múltiple no es una contraindicación para embarazo. Además, durante el embarazo suelen remitir los brotes, pero en los siguientes meses tras el parto aumenta la posibilidad de sufrir un brote. Los fármacos para la Esclerosis Múltiple sí pueden afectar en el embarazo, por lo que es imprescindible informar al neurólogo y al farmacéutico de los planes de embarazo para poder adaptar la medicación tanto al embarazo como a la lactancia.

¿Algo más?

Por último nos gustaría comentaros que las nuevas tecnologías nos permiten una comunicación muy fluida, por lo que os recomendamos que os pongáis en contacto con asociaciones de pacientes con los que podéis compartir vuestro día a día con la esclerosis múltiple.

Os animamos como Paula a crear vuestro propio videoblog y contar vuestra experiencia en la red (si os animáis, podéis dejarlo como comentario en nuestro blog). Aquí os dejamos un vídeo y su canal de Youtube.

Vídeo: Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Canal Paula UnadecadaMil

https://www.youtube.com/channel/UCPGl00OFsM2m1f92Xzg5FNg

¿Quieres saber más sobre el tratamiento de Esclerosis Múltiple? ¡No te pierdas nuestra próxima entrada!

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